La sclérose en plaques

La sclérose en plaques (appelée aussi par son acronyme, « SEP ») est une maladie auto-immune chronique du système nerveux central. Elle se caractérise par une réaction inflammatoire d’origine auto-immune dans la substance blanche du cerveau et de la moelle. La réaction du système de défense immunitaire est dirigée contre la « myéline », un composant de la gaine protectrice des fibres nerveuses et donc très important pour la transmission des signaux nerveux dans les cellules du cerveau et de la moelle épinière (c’est-à-dire le système nerveux central).
Les causes exactes de la sclérose en plaques restent inconnues à ce jour même si l’on sait qu’il s’agit d’une maladie auto-immune, c’est-à-dire qui implique une activité anormale du système immunitaire, car dirigée contre des composants normaux de l’organisme.
Plusieurs facteurs favoriseraient l’apparition de la maladie : des facteurs génétiques, avec un probable terrain familial et des facteurs environnementaux, viraux ou liés à la géographie.

Prise en charge : Malgré le fait qu’aucun traitement curatif n’existe actuellement, la sclérose en plaque est reconnue et fait partie des affections de longue durée ouvrant droit à une prise en charge à 100% (ALD 25).

Lien INSERM : https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/sclerose-en-plaques-sep

La maladie de Lyme

La maladie de Lyme est une maladie infectieuse due à une bactérie (Borrelia) transmise par l’intermédiaire d’une piqûre de tique. Cette maladie peut toucher plusieurs organes, le plus souvent la peau, les articulations et le système nerveux.

Prise en charge : La maladie de Lyme fait partie des handicaps invisibles non reconnus et non pris en charge actuellement.

OMS (organisation mondiale de la santé) : Le 18 juin 2018, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a publié la 11e révision de la Classification internationale des maladies ou CIM11. L’OMS a reçu plus de 10 000 propositions de révision de la CIM-11. Le comité ad hoc pour l’équité en santé concernant les codes de la borréliose de la CIM-11 a mis en œuvre une approche globale qui a établi avec succès de nouveaux codes pour les complications potentiellement mortelles de la maladie de Lyme.

Dernièrement les parlementaires ont rejeté les nombreux amendements concernant le financement de la recherche fondamentale pour la maladie de Lyme.
Voici également la réponse donnée, lors des questions écrites, par la Ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation :

Fibromyalgie

Appelée aussi fibrosite, syndrome polyalgique idiopathique diffus (SPID) ou polyenthésopathie, la fibromyalgie est une maladie chronique invalidante. La fibromyalgie associe des douleurs chroniques, articulaires, mais aussi une fatigue injustifiée, des troubles du sommeil, et bien d’autres symptômes.
Entre 2 et 3 millions de personnes souffrent de cette maladie en France, et ce ne sont que les chiffres de personnes diagnostiquées. Et malgré cela, il n’y aucune avancée que ce soit dans la détection ou la reconnaissance de la maladie ou les traitements.

illustration fybromyalgie

Prise en charge : Considérée en France comme un symptôme et non une maladie, elle n’est pas reconnue, il est donc impossible d’avoir une ADL (affection longue durée et prise en charge à 100%) pour la fibromyalgie. Il faut donc tenter une ALD 31 ou hors liste (qui bien souvent est refusée).
OMS : La fibromyalgie est reconnue par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) depuis 1992. Elle a d’abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et depuis Janvier 2006, elle est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7).

Voici ci-dessous une des réponses, aux questions écrites sur le sujet de la fibromyalgie, donnée par le ministère des solidarités et de la santé.
Ce qui n’est pas précisé dans la réponse c’est que ce rapport d’expertise est attendu depuis 2016, qu’il est reporté chaque année. Il devrait être « finalisé » pour début 2020.

Endométriose

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes.
Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.
Cette maladie touche entre 5 et 10% des femmes.

Prise en charge : L’endométriose n’est pas dans la liste des maladies prises en charge par une ADL (affection longue durée et prise en charge à 100%). Il faut donc tenter une ALD 31 ou hors liste (qui bien souvent est refusée).

Syndrome d’Ehler Danlos

ehler damlos infos

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est un groupe de maladies génétiques caractérisées par une anomalie du tissu conjonctif, c’est-à-dire des tissus de soutien.
Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique qui affecte la production de collagène, une protéine qui donne l’élasticité et la force aux tissus conjonctifs tels que la peau, les tendons, les ligaments, ainsi que les parois des organes et des vaisseaux sanguins.

Prise en charge : Le syndrome d’Ehlers Danlos n’est pas dans la liste des maladies prises en charge par une ADL (affection longue durée et prise en charge à 100%). Il faut donc tenter une ALD 31 ou hors liste (qui bien souvent est refusée).

Dyspraxie

infos dyspraxie

La dyspraxie est un trouble du développement moteur qui touche la planification, la réalisation, la coordination et l’automatisation des gestes volontaires. Elle toucherait au moins 6% des enfants scolarisés, soit environ 1 enfant par classe.

Autisme

L’autisme, ou plus généralement les troubles du spectre de l’autisme (TSA), est un trouble du développement humain caractérisé par des difficultés de l’apprentissage social et de la communication, avec des comportements stéréotypés et persévératifs.